Veliko dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi

Spoštovani,　

na vas se vljudno obračamo s prošnjo, da med vaše sodelavce, člane in prijatelje delite naše vabilo na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo v petek, 13. septembra v Križankah v Ljubljani.

Srčno vas vabimo, da se nam v petek, 13. septembra, pridružite v Križankah na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, kjer bomo podali svojo srčno podporo vsem malim borcem, ki se soočajo z redkimi boleznimi (www.viljem-julijan.si).

***Vstopnice so na voljo na vseh Eventim Si prodajnih mestih (Pošta, Petrol, OMV) in spletni strani www.eventim.si

Koncert nosi ime po fantku Viljemu Julijanu, ki je imel zelo redko neozdravljivo smrtonosno genetsko bolezen gangliozidoza GM-1 in je nedavno žal preminil pri starosti dveh let in pol in je v svojem kratkem življenju postal glasnik otrok z redkimi boleznimi. Dogodek je organiziran na pobudo staršev Viljema Julijana, glasbenika SoulGrega Artista (https://www.facebook.com/soulgreg.artist/) in njegove žene Nine. Koncert je s častnim pokroviteljstvom podprl predsednik Vlade RS Marjan Šarec.
 
 
 
Redke bolezni so večinoma izredno težke, doživljenjske, neozdravljive, progresivne in pogosto življenjsko ogrožajoče bolezni, ki povzročajo velike stiske, zato mali borci in njihove družine potrebujejo vso našo podporo. Koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi ter je njihov svojevrstni ambasador, ki glasno sporoča o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka.

Otroci z redkimi boleznimi so posebni srčni otroci, so mali junaki in veliki borci, ki premagujejo težke bolezni, ki jih močno zaznamujejo. Odvzamejo jim možnost normalnega otroštva in življenja, soočajo se z zelo težkimi zdravstvenimi stanji in zapleti, ki jih pogosto spremlja tudi materialna stiska družine (www.facebook.com/SkladViljemJulijan/).

Na dogodku bomo malim borcem dali našo sočutno podporo ter naše priznanje vrednosti njihovih življenj, hkrati pa bomo s koncertom s prodajo vstopnic zbrali sredstva, ki jih bomo v Skladu Viljem Julijan podarili otrokom z redkimi boleznimi za njihovo zdravljenje, nego in oskrbo.

Naj zmaga Ljubezen!